Jeg har hash i motoren.. har du?

Vi er mange i samme båd.. rigtig mange!

Rigtig mange mennesker med problemer med maskineriet. Hvor kroppens motor bare ikke rigtig virker, som den skal mere..

Vi har hash i motoren eller Hashimoto, som den hedder på latin.. den udbredte stofskiftelidelse, der rammer flere og flere og på dansk kaldes Lavt Stofskifte eller Myxødem.

Har du Hashimoto, har du den autoimmune variant, den hvor, det er dit eget immunforsvar, der angriber de raske celler i din skjoldbruskkirtel og nedbryder dens funktion.

Tillykke og velkommen til en skjult sygdom, hvor du kan se frem til at blive din egen specialist – for lægerne er ikke særligt specialiserede eller måske interesserede i lige denne sygdom. Det er nemlig en såkaldt skraldespandssygdom. En sygdom, der får skyld for en masse forskellige symptomer og som med tiden kan være rigtig svær at vurdere, om den er velbehandlet eller om du rent faktisk går rundt med forringet livskvalitet og kører på pumperne på trods af medicinering.

Jeg kender mange, der har sygdommen. Både jordemødre, stewardesser og indtil flere af mine bloggerkollegaer. De finder som regel ud af, at de har sygdommen i forbindelse med, at de enten ikke kan få børn eller de ikke kan “holde til at have børn” – at trætheden aldrig slipper taget i dem og de føler, at overskuddet forsvinder.

Sygdommen er som en slags hormonel sukkersyge.. istedet for at få insulin til at regulere dit velbefindende, får du kunstigt stofskifte hormon og skulle efter sigende være så god som normal, når bare du får din medicin.

Efter sigende..

For nogle bliver ikke raske. Nogle kan ikke tåle den gængse medicin. Nogle kan ikke omsætte den. Nogle kan måske trives godt på den for en periode, men får så tiltagende problemer hen af vejen, som lægerne har rigtig svært ved at udrede og afhjælpe..

Nogle går med sygdommen i evigheder før den bliver diagnosticeret..

Det gjorde Lene Beier, som fortæller om sin sygdom i BT i dag og hendes historie rør mig, for selv om jeg dagligt tager mine piller og gør hvad jeg kan for at holde min sygdoms indflydelse fra livet, så har den allerede stjålet meget livskvalitet fra mig og gør, den dag i dag i en vis grad til stadighed.

Jeg fik min sygdom diagnosticeret efter mit andet barn var ca 6 mdr gammel i 2006. På det tidspunkt gik jeg rundt i vores liv i Hong Kong, som en zombie og sov så meget jeg kunne komme til. Jeg kunne ikke huske. Ikke regne. Ikke lavet et budget. Ikke fastholde koncentrationen under en samtale. Ikke holde øjenkontakt. Ikke huske mit engelske. Jeg havde ledsmerter. Forstoppelse. Hjertebanken. Jeg var humørsvingende og tør og træt og oppustet, som om jeg var gravid i 6.måned..

Men sygdommen havde jeg haft meget længere tid. For allerede efter min første fødsel, havde jeg periodevise udmattelser, svimmelhed og hjerteflimmer og jeg fik undersøgt mit hjerte til den helt store guldmedalje, da vi boede i Caribien og jeg ikke kunne tåle skiftet fra 30 grader til airconditionen indendørs. Jeg kunne ikke regulere min temperatur og havde meget lav temperatur og BT og altså også en mislyd på hjertet. På det tidspunkt var sygdommen på vej og jeg havde ups and downs med meget store udsving, men de fandt mit hjerte sundt. Og så var det jo godt..

Men efter 2. barn gik min krop bogstaveligt talt i stå.

Jeg var heldig, at jeg selv hørte om Thyroid disease og bragte lægerne på sporet, for de havde glemt at teste for det og var gået ud af et helt andet spor med flyvegigt og en måned lang antibiotika kur, imens jeg bare gik mere og mere i tomgang..

Tilsidst fik jeg min medicin og jeg fik det bedre. Jeg var stadig træt og gabte meget, men jeg var så taknemmelig for det begyndende overskud, at jeg greb det med kyshånd. Mine hormonsvingninger forbandt jeg ikke med sygdommen og jeg begyndte bare, at se mig selv som sådan en af der PMS’e kvinder.

Det var først, da jeg her mange år efter, i 2012, begyndte at udvikle stress og angst symptomer, at jeg begyndte at kigge nærmere på, hvad min sygdom egentlig var for en størrelse. Jeg havde lagt mærke til at jeg fik en enorm uro i kroppen ved udmattelse og pludselig begyndte jeg at få optræk til angstanfald. Angstanfaldende trak kun op hvis jeg var meget overtræt og det startede gerne med uro i benene. Jeg følte mig ikke generelt angst eller depressiv, men kunne mærke at min krop kæmpede med noget.Jeg frøs også hele tiden, men blev varm som en kakkelovn om natten.

Til sidst lavede jeg en liste med alle de symptomer, jeg gik rundt og døjede med og tog til lægen..

Hun lyttede lidt åndsfraværende til min opremsning af dårligdom og så kiggede hun på min blodprøve og fortalte mig, at jeg var velbehandlet…

Det kom ikke bag på mig.. Det var nemlig ikke første gang, at jeg havde oplevet læger kigge på tal og helt glemme det kliniske billede.  Jeg havde tilbage i 2009 haft ret i, at der var noget galt, da jeg ufrivilligt blev ramt af Eltroxin -skandalen, hvor Glaxo Smith Klein havde ændret tilsætningsstoffer i stofskiftemedicinen, som betød at ca 1/4 af stofskifte patienterne ikke kunne optage medicinen. Bllodprøverne var fine, men patienterne havde alle symptomer.. Det var en skandale! Men den gang måtte jeg også gang på gang lade mig fortælle, at alt var normalt – for blodprøverne var jo normale.

Men nu havde lægen jo netop lige hørt mig opremse min lange klagesang, så jeg vendte situationen lidt om – til hendes store overraskelse..

“Er jeg velbehandlet? Jamen det var da skønt!” sagde jeg.. “For det betyder vel så, at du vil gå i gang med at undersøge, hvad jeg så ellers kan fejle, for noget må der da være galt, hvis man kan have så mange symptomer på en ellers velbehandlet stofskiftelidelse?”

Og det måtte hun jo så vedkende sig og jeg blev tjekket for diverse andre ting, imens jeg blev dårligere og dårligere, indtil jeg efter meget lang tids selvstudie, fandt frem til, at hun måske kunne prøve at tjekke mine frie værdier. Værdier der ikke bare viste, at jeg havde medicin i blodet (som var det hun tog som bevis på min velbehandlethed) men som rent faktisk viste, om jeg omsatte medicinen til aktivt stof, som mine celler kunne optage.

OG de var selvfølgelig dårlige!

Piv-dårlige… ligesom patienten!

Og hvor ville det dog have været skønt, hvis hun ikke bare havde kigget på blodprøveværdier og referenceintervaller, men som i de gode gamle dage, lyttede til patienten og kiggede på det kliniske billede.. For jeg var efterhånden rigtigt skidt tilpas… Min livskvalitet var så ringe, at jeg havde dage hvor jeg .. nej det kan jeg ikke få mig selv til at skrive ned på skrift.. men mit liv var rigtig svært at blive ved at leve ..

Og hjælpen kom i det, der føltes som sidste øjeblik. Jeg havde kæmpet et år med at finde ud af hvad der var galt og hvordan jeg kunne have symptomer fra et ” velbehandlet” stofskifte og de sidste 3 mdr, gik det heftigt ned af bakke.. Det var tiden fra jeg fik beviset på, at jeg var rigtig syg til jeg endelig fik lov at få udleveret den kombinationsbehandling, som mine tal viste jeg behøvede, men som lægerne af en eller anden grund er rigtig bange for at udlevere. (Det er et potent og aktivt hormon, som kan være svært at dosere og kan misbruges på det sorte marked og derfor skulle min sag på venteliste til konference.) Lægerne tilbød mig antidepressivt i ventetiden, men det var så tydeligt for mig, at min krop manglede noget, at jeg afslog og holdt fast i det sidste lille strå for, at T3 hormonet var min redning..

Og det var det..

Fra første pille var det som at trække gardinerne fra en rigtig trist støvet dagligstue fra en gammel film. Solen skinnede og jeg kunne se klart! Min hjernetåge forsvandt, langsomt men steady. Og jeg fik langsomt min kognitive funktion tilbage. Pillerne tog ikke alle mine gener, men de gav mig min livsglæde og forstand tilbage og det var godt nok til mig!

Siden da har endokrinologerne ikke set meget til mig.

Jeg styrer selv min medicinering. Ikke ud fra blodprøver, men ud fra mit velbefindende. Får jeg hjertebanken har jeg fået for meget, får jeg hård mave -for lidt.. og lignende.

Det er ikke alle stofskifte patienter, der ikke kan optage den almindelige medicin og udvikler Lavt t3 syndrom, som jeg gjorde, men det er rigtig mange, der kæmper med at have forhøjet antistoffer og det er også bevist at have indflydelse på livskvaliteten. Her kan kost og kostilskud være med til at forbedre livskvaliteten. Det er en lille videnskab at blive klog på sig selv og sin helt egen variation af Stofskiftelidelsen.

Den gang jeg kæmpede min kamp var der ikke meget dansk viden at hente, så jeg var heldig at jeg kunne tygge mig igennem nogle store engelske bøger og undersøgelser, som kunne lede mig på sporet af hvad lægerne skulle gøre. Jeg var også i sin tid meget aktiv på facebooks stofskifte grupper og blev både hjulpet selv og hjalp andre, indtil jeg på et tidspunkt som en del i mit ændrede sygdomsfokus måtte trække mig lidt væk fra det hele.

Nu har jeg så travlt med alt det jeg godt kan lide at lave, at jeg har valgt at ignorere de mindre fysiske udfordringer jeg har, sålænge min mentale funktion er normal. Jeg har en sygdom.. jeg forventer ikke at være 100% rask, men en gang imellem kan jeg mærke mistilliden og angsten for at blive rigtig dårlig igen og så er det jeg tænker på alle dem der stadig kæmper..

For noget tid siden fik jeg tilsendt en bog jeg ville ønske havde været der, den gang jeg selv skulle udrede mig selv og den vil jeg rigtig gerne lige sende en anbefaling med på vejen

Få styr på dit Stofskifte

Jeg har før skrevet om Lavt stofskiftesygdom i disse indlæg.

Baywathch Gina og Sex and the city Kim og jeg i samme båd

Det føles som at have ammehjerne, pms, tømmermænd og jetlag på samme tid.

4 mdr! Når baby er sulten og mor er træt

I kan stadig nå at stemme på mig og min blog til Børn i Byen Prisen, hvor jeg er nomineret til Bedste Blog – Jeg mangler KUN 1200 stemmer for at slå Tinderpigen !!! (Som by the way også har Lavt Stofskifte!) og faktisk har fortjent at vinde, men derfor kan man jo godt lige give hende lidt mere kamp til stregen!!!

Stem Her

Tak <3

FØLG MIG PÅ FACEBOOK, INSTAGRAM & BLOGLOVIN'