Aila’s lille liv. Dagbog fra Neonatal.

Advarsel dette indlæg er i kategorien Når sorgen fødes. Indlægget er ikke for alle, det er for Aila og hendes familie og for andre, der skal gå det ubærlige igennem….

Kære dagbog..

24 Decmber

Det har været 14 dage jeg aldrig vil glemme. Og nu sidder jeg her, på Rigshospitalets Neonatal klinik stue 9.2 i en seng med en madras man ikke kan ånde i, alene fordi min ´Roomie´ er blevet flyttet til en anden stue og med dig ved siden af mig.

Du ved det ikke, og gudskelov for det, men lige nu er du min største drøm og mit værste mareridt alt i én.

Vi har kæmpet en kamp for at få dig, jeg har haft den længste graviditet mentalt og nu er du her. Men det er måske kun på lånt tid. Du er syg, meget syg og vi aner ikke hvorfor.

Du har været speciel fra dag 1. Du har taget røven på alle, læger, jordmødre, din far og jeg på alle tænkelige måder. Men det skal jeg nok forklare længere nede. Lige nu skriver jeg her fordi jeg prøver at forberede mig mentalt på at jeg måske skal have et liv uden dig. Det er hårde facts, og jeg sidder lidt ved siden af mig selv imens jeg skriver det her.

Det sker jo kun for naboen sådan noget. More or the less, nu sidder jeg her og du ligger ved siden af mig. Du sover fredfyldt efter en kamp med en læge hvor du skulle have lagt drop i hovedet. Jeg har faktisk dårligt turde røre dig efter, af frygt for at det røg ud igen. Du er stærk, men lige nu ligger du svag og jeg er bange. Bange for at elske dig, knytte mig og for at skulle sige farvel til dig.

Jeg finder lidt lys for enden af tunnelen i korte momenter. De omhandler både livet og døden. Jeg prøver at forholde mig til begge dele. Døden som en nødvendighed og som en gave til din morfar, jeg ved han nok skal passe godt på dig hvis det er den vej det går. Livet som en gave og en overraskelse, for mig, hvis skuden skulle vende. Jeg slipper dig aldrig igen hvis du overlever.

Du har givet livet et andet synspunkt, allerede nu. Imens jeg ligger her og tænker på livet så overvejer jeg mange ting. Hvad der er at leve og hvad der er at overleve. Jeg tror at når dette her en dag er slut så skal der ske nogle ændringer i mit liv.

Da Aila kom til verden

10 December

Der er stadig 3 uger og 2 dage til termin, jeg har hele tiden forventet at jeg ville føde før tid, for det gjorde jeg med din søster. Men samtidig så er 36+4 måske lige til den tidlige side. Jeg har hele tiden haft d. 13 som milepæl for så måtte jeg gerne føde hjemme. Jeg er hunderæd og utryg ved sygehuse, så lykken ville være at du skulle ud i eget hus ligesom din søster.

Kl. 6 om morgenen får jeg ondt, min første tanke er ´hvorfor skal jeg ha menstruationssmerter nu?´, min næste tanke er ´FUCK det er kun d. 10´, men det kan jo stoppe igen og bare være lidt plukveer. Der er kun 10-12 minutter imellem dem og jeg syntes egentlig de kommer som bølger ind over mig.

Kl. 7 ca vågner din far ved at jeg ømmer mig, han spørger hvad der foregår og jeg siger jeg har plukveer og de gør lidt ondt. Han kigger på mig og spørger hvad det betyder og jeg siger at det kan være ingenting men det kan også være at jeg er gået i fødsel. Da kl. Er 8 siger jeg til ham at jeg ikke kan tage Isolde (storesøster) i børnehave, han står op og gør klar og får hende ud af døren.

Og jeg skriver til jordmor Mie at mine plukveer er taget til og blevet ømme. Hun skriver hun kommer kl. 12, at jeg skal ligge mig på sofaen, tage 2 panodiler og putte mig. Jeg konkluderer hurtigt at det ikke kommer til at gå væk så jeg går igang med at rykke kunder for jeg kommer vidst ikke på arbejde mere inden jul (selvstændig frisør). Jeg kan nå 2 kunder mellem hver plukve finder jeg ud af, og kunderne griner når jeg siger jeg er igang med at føde.

Jeg bliver liggende på sofaen efter en tur i bad og din far går lidt hvileløst rundt, han er tydeligt frustreret for hvad kan der ske, hvad skal der ske, er det farligt at føde hjemme nu, er du intakt når du kommer ud osv. Han vil gerne være der for mig og samtidig ved han godt at det kan jeg ikke bruge til noget, jeg lukker øjnene og går ind i mig selv når jeg får en ve, jeg trækker vejret roligt og venter på at den forsvinder igen.

Kl. 12 kommer Mie og hun beder mig gå ud og tisse på en pind først, det kan nemlig være blærebetændelse også. Den er negativ og hun undersøger mig og konstaterer at jeg er 4 cm åben og ja vi er i fødsel. Vi snakker lidt frem og tilbage om hvorvidt jeg kan få lov at føde dig hjemme, men situationen taget i betragtning (hun lytter efter din hjertelyd og mærker på hvor langt nede du er) siger hun at hun er helt tryg ved at føde med mig hjemme og skulle der være nogle komplikationer med umodne lunger fx. Så kan vi hurtigt komme på sygehuset og få dig i behandling. Mie kører hjem igen, hun har vidst ikke sovet så meget, så hun kører hjem så hun kan være klar til senere. Klavs kører forbi hende lidt efter og henter fødselskaret. Jeg rykker kunder fortsat og får lidt mad.

Veerne tager lidt til og går lidt igen, men mest tager de til. Og Kl 16 skriver jeg til Mie at nu syntes jeg det gør ondt og der er ikke meget mere end 5 minutter imellem veerne. Mie kommer igen lidt over 16 (hun bor dejlig tæt på) og undersøger mig, jeg er nu 7 cm åben og veerne er taget yderligere til, de kommer ca med 5 minutters mellemrum og gør noget mere ondt end hidtil.

Jeg havde glemt hvor ondt det gør, men nu er vi igang og ud skal du jo. Forskellen på din og din søsters fødsel er helt klart at da fødslen gik igang med hende havde jeg ikke sovet (gik igang 00:30) så jeg var mega træt og udkørt og syntes egentlig at tiden gik hurtigt. Med dig var jeg fuldt udhvilet og kiggede på klokken hele tiden, alle havde jo sagt til mig at 2. gang fødte man hurtigere end 1. gang…. det skete ikke.. jeg begyndte at regne at hvis du skulle ud før så skulle du senest ud kl. 19, dvs at der skulle gerne være presseveer omkring kl. 18 senest.

Kl. 16.30 kravler jeg i vandet og det var dejligt, jeg kunne nemmere bevæge mig rundt og jeg kunne nemmere håndtere smerterne. Mie kaldte mig et pokerfjæs, for hun kunne slet ikke se at jeg havde ondt når bølgerne kom.

VH1 kørte i fjernsynet med forskelligt julemusik og bag mig i vinduet var der pyntet op til jul, omgivelserne kunne ikke have været bedre. Jeg har overskud til at deltage i hyggesnak det meste af tiden og faktisk også til at snapchatte med en tæt veninde og tage billeder nede fra karet. Min veninde skriver at jeg ikke er rigtig klog og at ´det kan man sku da ikke´. Jeg skal tisse og går en tur på toilettet og får selvfølgelig en ve imens jeg sidder derude og en på vej ind i stuen igen. OMG det vand redder altså det hele, det gjorde fandmer nas at få sådan en ude af karet og oppe af vandet. Tilbage med mig.

Jeg roder lidt rundt og ved 18.30 tiden får jeg kvalme, jeg ved ikke om det er rigtigt men jeg mærker noget der trykker, men i den forkerte ende. Og ganske rigtigt, kort efter kaster jeg op og får tømt ud. Ikke længe efter begynder det så at presse på den anden vej, jeg nævner det for Mie og hun sætter sig ned i den anden ende og mærker lidt. Hun bekræfter at inden længe kommer det nok og at når jeg skal/kan/vil så skal jeg bare give det et skud. Hun påpeger også at jeg kan mærke håret hvis jeg stikker en finger op. Nej tak.

Man ligger der og venter, smerterne kommer men det er ikke de rigtige, og tænker samtidig ´de kommer aldrig!´ ved 19 tiden sker der lidt mere, men stadig ikke det rigtige. Først 19.40 kommer der skub i sagerne, bedst som jeg var ved at opgive tanken om at det skulle ske (tror faktisk jeg ber min mand om at fjerne køkkenuret fordi jeg konstant glor på hvad klokken er, og får pres over at fødslen tager længere tid end med din søster.)

Jeg presser, og af erfaring fra din søsters fødsel nærmer jeg mig vandet med ansigtet, uviden om om det virker igen. Det gør det. Jeg kan holde mine pres længere hvis jeg stikker mund/næse under vandet. Veerne kommer hurtigt efter hinanden og jeg kan mærke at det er ved at være ved vejs ende. Jeg bliver stædig og samtidig også lidt bange for at presse for meget for jeg har ikke lyst til at revne. Jeg vil stadig være hende der er super sej til at føde. Og det var jeg, 5 veer efter er du ude. Kl. 19.52 d. 10.12.19. du skriger ligeså snart du kommer op af vandet og Mie udelukker med det samme umodne lunger.

Jeg græder, lettelsestårer over at nu er du her. Og det er virkeligt. Din far græder, han overvældes af alle de følelser og bekymringer han har haft lige siden jeg fortalte ham at jeg var gravid. Han tager febrilsk fat i dine arme og ben og tæller tæer og fingre og kigger samtidig på Mie og siger ´er hun okay? Er hun som hun skal være´, Mie siger ´hun er helt perfekt´. 5 minutter efter kommer moderkagen ud og den pumper stadig, så vi venter med at klippe navlestrengen.

Efter 20 minutter ca kommer du op til din far og ligge, og jeg kommer op og ligger på sofaen, bliver undersøgt og får nogle mega lækre nettrusser på OG en ble der kan skræmme de fleste pensionister. Jeg er ikke revnet og Mie siger ´du er simplethen så sej til at føde børn, man skulle tro du aldrig havde lavet andet, og tænk så gjorde du det under vand igen!´.

Hvilen falder på, din far varmer lasagne til os og efter 2-3 timers tid kører Mie hjem. Du sover med din far i sofaen på hans mave og jeg går i seng. Kl. 3 går jeg ind og får jer med i seng og natten går ganske roligt. Du søger mine bryster rigtig fint og overraskende nok kommer der råmælk ud, du skider både på mig og på din far og alt er godt.

 

Dagen efter skider du lidt mere, det er grøn/gult og jeg tænker ved mig selv at det var da tidligt at det skiftede farve. Men hvad ved jeg, det er jo 4,5 år siden sidst så det kan jeg ikke huske. Mie kommer tilbage ved middagstid og snakker med os, spørger til Natten og vi kan stille spørgsmål hvis der er noget vi er i tvivl om. Dagen går og isolde kommer hjem fra børnehaven om eftermiddagen, hun har sovet ved farmor og farfar og er uviden om at du er kommet til.

Hun elsker dig!

Stoltheden lyser ud a hendes øjne og hun er samtidig så forsigtig at det halve kunne være nok. ´må jeg gerne røre hende´ spørger hun forsigtigt. Hun hoster desværre lidt så vi må holde dig lidt på afstand af hende.

På 2. dagen kommer jordmoder Mette og vejer dig, du har tabt dig lidt men ikke noget unormalt. Du sutter fint og da snakken så kommer på lort så siger jeg at du skider gult. Hun kigger undrende på mig og siger ´okay, kommer der mælk ud af dine bryster?`, jeg siger at der hvertfald ligger et eller andet i suttebrikken/dit hoved når du sutter. Mette er helt vild og midt i begejstringen laver du en ordentlig kage som hun ser og tager straks et billede der bliver sendt til Mie.

De forstår de ikke, det er ikke normalt og burde først ske på 4. døgn. Men de velsigner mine bryster og siger at det jo bare et et mirakel at det er sådan (jeg kunne ikke amme Isolde, der kom ingenting ud og det forventede vi også denne gang). Unormalt men dog fantastisk. Dagene går, du er nem, du sover, spiser og skider. Ironisk nok kalder vi dig Skide Marie, da vi endnu ikke ved hvad vi skal kalde dig.

Lørdag begynder mine bryster at blive røde, ømme og hårde. Jeg er bange for at jeg får en brystbetændelse og det er noget der ikke helt stemmer med at der kommer masser af mælk til dig. For så burde der ikke være noget indelukket hos mig. Vi snakker om udmalkning og Mette kommer frem til at jeg skal sidde med noget på de røde områder, som viberere imens jeg ammer dig og så skal jeg forberede mig på at blive rigtig syg inden længe. En brystbetændelse er ligesom en mandeinfluenza og man bliver lagt ned fuldkommen, man skal amme videre og det gør vanvittigt ondt. Jeg går igang med eltandbørsten. Det virker, de røde områder forsvinder og brysterne bliver mindre hårde og lettere. Vi forhindrer en brystbetændelse.

På 5. dagen sover du 5 timer i streg om natten, vi er lykkelige og syntes det er skønt, det passer med at nu burde mælken for alvor være løbet til og derfor sover du nu lidt mere end du plejer. Du er stadig nem og skøn i dagtimerne og det er ikke meget klynk vi hører fra dig, jeg tænker flere gange at du er den rene fornøjelse. Jeg når en masse derhjemme i dine lange lure og huset har sjældent været flottere.

Mandag 16. december

kommer sundhedsplejersken og kigger til dig, hun syntes du er så fin og alle dine funktioner er helt efter bogen, vi snakker om om du overhovedet er født for tidligt eller om der har været en regnefejl i termin. Men så kommer dommen der sætter det hele over styr, du har tabt dig og du har tabt dig meget. 13% og det er noget over grænsen (10%).

Annesofie siger at vi skal give dig en ordentlig omgang modermælkserstatning for få noget nærring i dig hurtigt og så ville hun komme igen tirsdag og se om der var sket noget. Vi skulle tilbyde dig mad igen 3 timer senere. Da de 3 timer er gået sover du stadig som en sten, vi begynder at blive lidt bekymrede, både for vægttabet, frustrationen af min modermælk måske ikke har gjort sit arbejde godt nok og for om du sover fordi du er mæt eller fordi din krop er ved at dehydrere.

Kl. 17 ringer jeg til barselsgangen og fortæller dem om situtationen, og at du har en lille smule guldsot. De siger at de gerne vil se dig kl. 18. Du og jeg kører derind og din far holder skansen med Isolde derhjemme. Der bliver taget en blodprøve der viser at dit blodsukker er for lavt og de vil gerne indlægge dig, for du skal have noget mad i kroppen så du ikke dehydrere. Vi bliver overført til Neo og vi går igang med at fylde på dig, du har tabt dig mere og dine blodprøver siger stadig lavt blodsukker. Du får mere mad, fast hver 3. time og jeg tænker at det er hurtigt klaret. Du har en lille mislyd på hjertet de siger vi skal have undersøgt og det skal vi torsdag i Slagelse.

Tirsdag 17 december

starter dagen stille og roligt, dine blodprøver er stadig lidt svingende men vi tænker stadig at det handler om mad, ved 15 tiden kommer din far og isolde på besøg, isolde må ikke komme ind fordi hun stadig hoster så jeg tager tøj på og går en tur med hende i en times tid. Ved 16 tiden er jeg retur, din far er utryg og kan ikke li at de ikke kan få stabiliseret dig. Jeg siger til ham ´tag det nu roligt, vi ligger på Holbæk sygehus, hvis det her var farligt ville de sende os til rigshospitalet`, han sukker og siger ja og så pakker de to sammen og bevæger sig hjem.

Jeg går tilbage på stuen og mødes her af en sygeplejerske der kigger på mig og siger ´hørte du det?´ og jeg siger hvad? ´ja vi er nødt til at overføre jer til rigshospitalet´, jeg tænker fuck! Jeg skal have stoppet din far og have fortalt ham det og jeg må ikke græde for så bliver Isolde ked af det. Jeg ringer til ham og siger de skal komme tilbage og de er heldigvis ikke kommet ud til bilen endnu. Vi bliver vist ind i køkkenet og her kommer en læge og snakker med os.

Når et blodsukker er så lavt og ikke kan stabiliseres med kontrolleret madindtag, kan det betyde at man har en stofskiftesygdom og det har de ikke læger til på Holbæk sygehus, så derfor skal vi på Rigshospitalet. Klavs kører hjem med Isolde og får styr på hende sammen med farfar og mormor. Jeg bliver lidt utryg og gør det dummeste man overhovedet kan gøre, jeg går på Google og søger ”stofskiftesygdomme medfødt”. Og det skulle jeg aldrig have gjort, jeg vælter fuldkommen og græder og græder. Sygeplejeskerne prøver at trøste mig og holder om mig, og en time efter kommer en ambulance og kører os afsted.

Aldrig har en køretur til København været længere og hvor ligger Rigshospitalet egentlig henne? Efter hvad der føles som 4 timer, men som kun var 30-40 minutter ankommer vi i orkanens øje. Vi parkerer i kælderen og de kører dig ud i en kæmpe transport kuvøse hvor de holder dig varm og under kontrol med din puls osv.

Vi tager elevatoren op på 2. sal og kommer ind på Neonatal intensiv afdeling. Det første jeg ser er en ung fyr der hurtigt kigger og siger ´er det Holbæk?´ og lægen der var med i ambulancen siger ´ja´, vi følger efter ham og det næste jeg ser er en mor der græder som pisket ude på gangen, et øjeblik syntes jeg næsten at det var noget pjat at vi var der, så syg var du jo slet ikke.

Vi kommer ind på stue 9, og jeg kan se at der i forvejen står en ung gut ved en kuvøse med ilt i, og gætter mig til at der ligger en lille en derinde der er født noget for tidligt. Der er maskiner, ledninger, computere, dropstativer og generelt bare kaos alle vegne. Jeg prøver at holde hovedet koldt og har meldt din far at vi er ankommet og hvor vi er, han er her kort tid efter. Ca et kvarter efter vi er ankommet bliver sygeplejersken tilkaldt på et hjertestop på hans alarm og han løber ud af døren. Jeg tænker ´hold da op for et cirkus vi er landet i´. Han kommer tilbage kort efter og siger det var bare falsk alarm, heldigvis. Han får opdateret dig og får tilsluttet dig det der skal til i den vurderede situation.

Jeg spørger ham om der overhovedet er bemanding nok på? Og han siger nej, eller jo, men det er kun fordi der er nogen der er blevet efter deres dagvagt er endt, normalt er det ikke sådan herinde men det er en travl dag. Jeg tænker ´jesus hvor længe skal vi være her mon´.

Efter nogle timer kører din far hjem igen og der falder lidt ro på stuerne. Jeg græder og lukker ned på skift. Der har været en læge og sige at du skal faste, fordi at hvis det er en stofskiftesygdom kan det være min mælk du ikke kan tåle, du bliver tilsluttet drop med væske (Neoknag, en blanding af saltvand og sukkervand) Og da der er vagtskifte falder jeg i søvn.

18 december

Dagen efter har du taget på og dine blodprøver er bedre, vi er fortrøstningsfulde og tror på at det nok skal gå, de siger at der godt kan gå 2-3 dage før der er svar på stofskiftesygdom prøven. Så vi trækker vejret en ekstra gang og er tålmodige, det kan betyde vi skal holde jul herinde. Så hvad der startede som en rolig indlæggelse og en dehydreing der skulle under kontrol, er nu endt i at vi faktisk ikke aner hvor længe vi skal ligge her. Og fra tanken om hvornår vi kom hjem igen blev til om ´vi´ kom hjem igen, eller om det kun var mig.

Samtidig med alt det her undersøger de også dine nyre, de tror de er utæt fordi du tisser og skider i et væk og de kan ikke se om det der kommer ud er lort eller tis fordi det er så tyndt. Det finder de dog rimelig hurtigt ud af at det ikke er, du får et kateter på så de kan se hvor meget tis der kommer ud og der er rigeligt. Dog kan der stadig være en defekt på nyrene så den er ikke helt lukket endnu.

Du får lov at spise igen, da du ikke slår ud på de mest almindelige stofskifteygsdomme, du har tabt dig endnu mere og er nu nede på -20%. Du har stadig en livsgejst uden lige, du skriger når de stikker dig (og det gør de 3-4 gange i døgnet), du sparker og vrider dig når de skal have fat i dig og du stritter godt og grundigt imod når de skal lave præcisionsarbejde på dig.

Du er en fighter. Dit blod var surt da vi kom men det er der også styr på nu. Hvis du ikke kunne spise din mad skulle du have resten i sonden, den er også brugt om natten når du/vi sover så du stadig får din mad til tiden. Bare uden at skulle arbejde for den. For at nyrene ikke overbelastes får du bikarbonat , det har du fået sammen med Neoknag og er virkelig noget der har hjulpet dig tilbage igen. Da du var stabil i dag skruede de ned for neoknag og fjernede bikarbonaten helt, de skulle finde ud af om du stadig skulle have det og om det skulle være i drop eller oralt.

19 december

har du taget på 80g helt præcist og du har en god appetit, du vil gerne have mere mad og det tænker vi er positivt. Du får mad og hvis du vil have mere kommer du til mit bryst, det fungerer fint, du tager lidt på og du er ikke dehydreret mere siger lægerne. Alt er egentlig godt, hvertfald bedre. Dit bikarbonat er faldet lidt men ikke noget de studser over, de afventer i morgen og ser hvad der sker.

20 december.

Du starter dagen med at have taget 42g på, dit bikarbonat tal har ikke rykket sig og nu begynder nyrelægen at snakke om om du skal sættes op i dosis. Dit hjerte blev scannet i dag på grund af den lille mislyd, men det var en lille utæthed der er meget normal og den skulle gerne hele sig selv med tiden.

Jeg er selv født med sådan en lyd og det skete der aldrig noget ved. Din far og storesøster har været her i dag og Isolde er stadig snottet så vi byttede vagt, din far hyggede med dig i en times tid og jeg hyggede mig med din storesøster, det var dejligt at bruge noget tid med hende igen, men jeg kunne også mærke at mit bekymrede mor sind hele tiden havde hånden på telefonen hvis der nu skulle ske noget, og efter 20 minutter ville jeg gerne tilbage til dig.

Og da de kører hjem sker det værste der kan ske, kort tid efter, du sparker dit drop af. I situationen er de ikke så bekymrede, de siger de giver dig noget mere mad og så burde dit væskebehov være dækket ind der. Du ser stabil ud og opfører dig pænt så lægerne tager det hele meget roligt. Dine blodprøver er okay til aften og der snakkes om om du skal have mere bikarbonat for at opretholde ballancen i nyrene, dette vælger de ikke at gøre og vi går i seng.

Dagen efter er dit kateter utæt og du tisser og skider i et væk, dit madbehov sættes op og man tænker at alt er godt, du skal bare have væske ind og det i form af mad (i munden /sonden) vi håber på at alt nok skal stabilisere sig og du er pt stadig vægt stabil. Kl. 10.30 har du så tabt dig, 200g for at være præcis! Det er fatalt, du er rynket, dehydreret men stadig kampdygtig. Jeg vælter og kan slet ikke overskue noget, din far kommer ind og imens han er på vej prøver de at ligge drop på dig igen. Det lykkedes og du får nu det du skal igen, dit madindtag bliver sat ned men dine væsker bliver sat op.

22 december

er du ikke ´sur´mere, din ph værdi er der hvor den skal være og du får mere bikarbonat end før, blot for at dine nyre ikke lider overlast. Du får dit fulde behov på flaske og tager måske selv 30-40 ml og resten ryger i sonden.

Jeg laver en aftale med sygeplejersken om at vi kun bruger almindelig modermælkserstatning fordi jeg er bange for at det er min mælk du ikke kan tåle. Du har ikke fået bikarbonat i 12 timer og har tabt dig lidt igen, lægen siger at vi skal give bikarbonaten en chance for at virke og måske forvente et lille vægttab mere men så skal det også gå den anden vej. Du har fået kateter på igen (sat på af en sygeplejerske der ikke har prøvet det før), jeg tænkte ved mig selv at det ikke ville gå godt og det gjorde det heller ikke, det var hurtigt utæt og blev taget af igen.

23 december

starter med en øget vægt på 70g, det er positivt og vi holder tungen lige i munden, du er tynd og afkræftet og jeg siger til din far at han ikke skal komme. Han kan ikke tåle at sig dig så svag, og slet ikke hvis han skal være den bedste far for Isolde og det skal han.

Jeg er ramt, apperaterne har været meget ustabile i nat og selvom sygeplejersken prøvede at berolige mig med at du trak vejret, så fik synet af din lille svækkede tynde krop det værste frem i mig, jeg var sikker på at du ville dø fra mig om natten. Det er den værste jul nogensinde. Jeg ved ikke om jeg skal kaste op eller om jeg skal gå fra dig, jeg syntes det er det hårdeste i hele verden.

Dine tal er i bedring men jeg er stadig bange, du er svag og jeg er blevet mere svag, jeg kan ikke være den stærke mor for dig. Jeg sidder med dig og tuder dig lige ned i hovedet, jeg syntes det er urimeligt at jeg skal passe på dig, elske dig, kysse dig og give dig tryghed hvis det hele ender i at du dør fra mig om lidt. Det er tortur og jeg har tit allermest lyst til at give op.

Give dig til min far i himlen og sige værsgo, her er dit barnebarn.

De snakker nu om at det muligvis er i dine tarme der er en sygdom, det kan være en sygdom der kan behandles på og det kan være en sygdom der ikke kan. Så lige nu er det 50/50 om du overlever eller ej, jeg står med en fod i hver lejr, den ene tror ikke på det, på at du overlever. Den anden håber, håber på at det hele bare er en ond drøm og en fejl, at du bare var umoden i dine tarme fra fødslen istedet for lungerne eller at du er lactoseintollerant.

Hvis du har været fejlernæret i 14 dage, så giver det god mening alt det der er sket. Du har alle tegnene på det så vi håber, jeg tror ikke altid på det men håbet er der endnu. De er ved at dyrke din afføring for at se om det er en bakterie tilstand der nedbryder maden eller om det er noget andet.

Vi er gået væk fra modermælkserstatningen og er kun på min mælk nu, for at se om det er modermælken du ikke kan tåle, det har en liiiille effekt. Din afføring bliver mere tæt. Og så får du sterilt vand. Det virker som om det er godt. Jeg siger til lægen at jeg/vi syntes det kunne være relevant at blive testet for lactoseintollerans, det er mega sjældent men det sker.

24 december

juleaftens dag, det er for mig bare tirsdag. Der er intet nogen steder der tyder på at det er jul. Vi har her til morgen fået den sureste og mest taktløse sygeplejerske jeg længe har mødt. Hun er skide sur over at være på arbejde. Og da vi vågner siger hun at vi i dag skal tage blodprøver og veje her fra morgenen af, klokken er 7 og hun er lige mødt ind.

Jeg siger til hende at hun skal have mad nu klokken 7 og fortæller hende at sterilvandet får du ikke sammen med maden, fordi du typisk melder dig efter en times tid og vil have mere mad og der er vandet en god løsning. Det undrede hende for hun syntes du skulle have det hele på en gang. Jeg tænker det er vel hip som hap bare du får det.

Hun laver fornærmet maden og da vi er igang med maden spørger jeg ind til blodprøverne, hun siger fornærmet at dem kan hun ikke tage nu fordi hun spiser og der skal gå noget tid før prøverne kan tages når hun har spist af hensyn til resultaterne. Jeg tænker og siger også til hende at det har vi altså gjort massere af gange, og har brugt maden som trøster og en distrahering til smerterne.

Hun er tydeligt fornærmet og ignorerer mig. Forsigtigt spørger jeg så til vejningen og igen hakker hun mig af og siger at det skulle vi have gjort før hun havde spist. Jeg sagde til hende at det kunne hun da have sagt hvis det var, men hun er sur og vi er tydeligt kommet helt skævt på hinanden. Jeg kan høre at hun snakker med en kollega på gangen og siger hun skal have dobbeltvagt, jeg korser mig og tænker at det her bliver den længste juleaften nogensinde hvis jeg skal trækkes med hende hele dagen. (heldigvis bliver der byttet rundt om eftermiddagen)

Ved middagstid har lægen været ved stuegang og der mistænkes en genfejl eller en mutation som det også kaldes, i din tarm, altså en medfødt tarmsygdom. Med på grund af helligdagene kan der ikke testes for noget nu, der er ikke nogen til at tage imod prøverne på laboratorierne og det kan ikke sættes i værk før tidligst d. 27, måske senere.

Jeg siger til lægen at jeg syntes vi skal prøve modermælkserstatning til lactosieintolleante babyer og det sætter han igang, det kan ikke skade og tænk hvis det er det, så løser det hele sig af sig selv. Om eftermiddagen får du sparket dit drop ud igen, jeg får et lille angstanfald og er hurtig til at få fat i sygeplejersken og sige til hende at hun skal have fat i en læge, kort efter er der en læge der kommer for at ligge drop.

Han stikker dig to gange og må kapitulere, dine blodåre er dumme. De ruller og på grund af dehydreringen er du svær at stikke i. Han siger til mig at han ikke vil stikke mere og at han prøver at få fat i en kollega, jeg siger til ham at der ikke må gå lang tid, for det har vi set før kan vælte hele læsset.

To timer efter kommer Lise, en læge der er rimelig klar i spyttet og siger at der skal ligges et drop og det skal være nu, hun ser et meget sygt barn og der skal gøres noget nu. Jeg er i shok og samtidig i fuld beredskab, der skal gøres hvad der skal gøres. På 5 minutter har hun allieret sig med 1,5 sygeplejerske, fået fat i 2 forskellige slags nåle, fundet blodåre hun vil stikke i, skaffet vat og hvad der ellers skal bruges.

Hun finder en blodåre i højre arm, alle andre har stukket dig i fødderne og hænderne så der er du så blodsprængt at de ikke kan finde noget at ramme. Hun stikker i højre arm, der sker ikke noget. Hun finder en i venstre arm, der sker heller ikke noget. Hun ser lidt panisk ud og det gør jeg også, samtidig udsteder hun ordrer til sygeplejersken om at finde en skraber, hun er nødt til at barbere dit hår af for at ligge et drop i dit hoved. Det er absolut sidste udvej ellers ved hun ikke hvad hun skal gøre.

Hun stikker dig 2 gange i hovedet og alt imens jeg holder dine arme og dit hoved stille holder sygeplejersken din mave og ben stille. Du skriger og spræller men det er vigtigt du ligger stille. Jeg kan se at blodårene flytter sig, hun kan ikke ramme dem. Og efter en kamp der føles som for evigt får hun endelig ramt en åre i den anden side af hovedet.

Hun beder om noget saltvand hurtigt for der skal væske i dig nu! Dine blodåre er så flade på grund af dehydrering og det er pludselig blevet meget akut alt sammen. Hun kigger på mig og siger efter at have bundet dig ind, at det er mit job at sørge for at du ikke får hevet det ud igen og så skal hun have fat i anestesi lægerne der skal ligge et CVK (et permanent drop ved krageben/bryst) så du kan få nærring i drop.

Du har for meget output (afføring) i forhold til hvad der kommer ind og det er det, der med stor sandsynlighed dehydrerer dig. Jeg ryster og Lise´s udmelding om at du er meget syg og det efterfølgende overgreb lige foran mig har shokket mig og jeg er helt ude af den. Jeg skal ringe til din far og fortælle det her imens han sidder og prøver at hygge sig med sin familie til jul.

Jeg ved ikke om jeg skal vente og jeg græder og sygeplejersken prøver at være der for mig. Jeg får ringet til din far og jeg er knust, jeg er så tæt på at give op, jeg kan ikke mere og jeg orker ikke mere. Vi har hele tiden vidst at der var en risiko i det her, men at få det malet så voldsomt op lige for næsen af mig var mere end jeg kunne klare.

Klokken går hurtigt og kl. 23 kommer de fra operationsstuen og henter dig, jeg går med og ligger dig i narkose. De syntes du er så sød og skøn og jeg føler jeg siger ´farvel´ og ikke ´vi ses´. Jeg går op på Neo og græder lidt mere, der er mødt en ny sygeplejerske ind der er så sød og hun sidder og snakker med mig indtil der pludselig bliver ringet at du er færdig og kommer retur nu.

Jeg er lettet. Alt skulle nok blive godt nu. Og kl. 1 skal du have mad igen, du vågner selv og er mega frisk. Da du får din mad kaster du det op, jeg bliver lidt utryg for det har du aldrig gjort, altså gylpet. Men vi giver narkosen skylden og vi holder fest til kl. 4 hvor vi går omkuld.

Og herfra går det egentlig fremad, de næste par dage bliver blodprøverne bedre, du skider mindre og det der kommer ud begynder at ligne og lugte som noget der er rigtig afføring. Jeg malker stadig ud, for hvis nu det ikke er lactoseintollerance så har vi massere af mit på lager, plus at du kan blive ved med at få mit når det her mareridt er overstået.

Vi har besøg d. 26

af far, Isolde, farmor og farfar. Det er super hyggeligt, far er rørt og han er i en lille konflikt med sig selv. Han holder skansen hjemme og er nok bare generelt ikke så god til miljøet her med slanger, maskiner der bimler og generelt sygdom. Han græder lidt, smiler lidt, får røde øjne igen og samtidig prøver han at være fattet og positiv. Sådan er din far. Positiv og tror på det bedste. Det er sådan han kommer igennem det her.

Farmor tuder lidt og smiler lidt på skift, hun syntes det er hårdt og synd at du skal starte dit liv sådan her. Farfar holder den cool, han er berørt, ingen tvivl om det men der skal mere til at slå ham ud af kurs, måske kommer reaktionen først når det hele er overstået.

Det går nogenlunde stabilt herfra, du har det tydeligvis rigtig godt med at maden kommer udenom tarmene, du tager på og taber dig igen, det svinger en del. Men vi bevæger os fremad dog meget yoyo agtigt. Dine blodprøver er til gengæld rigtig pæne og meget mere stabile end de hidtil har været.

30.

får du taget blodprøver der skal genundersøges og du fortsætter en stabil vægtøgning. Det går egentlig meget godt. Vi får af vide at man mistænker tarmenes funktion ikke er optimal og at det er det man håber og forventer at kunne se ved gentesten. Din far og jeg får også taget en blodprøve en af de følgende dage for at man kan sammenligne og se hvor det kommer fra og måske nemmere kan spore sig ind på en diagnose og dermed en behandlingsform der fungerer på den lange bane.

Du har stadig en del afføring og mere end du burde. Der kommer 150ml ind men 250 ud igen. Det giver ingen mening.

7. kommer Lise og foreslår en fasteperiode på ubestemt tid, for at give tarmene en pause. Hvis de har været umodne eller nedlagt af bakterietilstand så skal de have en chance for at rejse sig igen. Og den dag sover du på gangen, du er ulykkelig og helt færdig da vi skal sove.

Jeg kalder på sygeplejersken og siger at det kan jeg ikke klare, det er for meget og langt over min grænse at se mit barn SÅ ked af det og at jeg ikke må gøre det jeg ved skal til. Sygeplejersken er sød og pakker dig i barnevogn med alt du er tilkoblet og går med dig så jeg kan sove. Jeg kan høre dig på gangen men det stopper efter lidt tid. Så sov vi vidst begge to.

Fasten er god! Du tager flot på og det er stabilt. Vi er glade for vi tænker at nu får din tarme ro og så om en uge så er den klar igen og så skal vi hjem. Det skal nok blive godt det hele.

Tirsdag d. 14

får vi afvide at der er svar på prøverne og at vi skal snakke med Lise om eftermiddagen. Vi kommer ind i et forældrerum for at vi kan have ro omkring os. Og her kommer så det altafgørende udfald. Du er syg og du er alvorligt syg. Du har en gensygdom der hedder MVID, der er forårsaget af at et af mine 2 X kromosomer er ´syge´og din fars X kromosom er ´sygt´, og det har lavet en fejl/mutation.

Vi kan intet medicinsk stille op.

Man kan operere men det vil betyde 2 år på parentral ernæring med hjemmepleje, en af os skal blive hjemmegående, der skal findes en donor til operation af tyndtarm og lever der matcher, operationen skal foregå i udlandet og afslutningsvis ville du skulle have stomi resten af dit liv. Udover det så vil du altid være i højrisiko for infektioner, dit CVK er din livslinje og den mindste infektion kan koste dig livet. Hvis Isolde en dag kom syg/snottet hjem fra skole ville i skulle adskilles så hun ikke smittede dig.

Der er en risiko for at din krop frastøder donororganet og en ny operation ville skulle arrangeres hvis man kunne finde en ny donor. Og selvom alt kom godt ud på den anden side, ville du også altid være i højrisiko ved infektioner/sygdom. Dette er ikke et liv vi ønsker for vores barn. Og vi er i dag enige om at det skal du ikke igennem. Det skal din storesøster ikke igennem. Og vi ønsker ikke at leve et hospitaliseret liv. Og tage chancen. For at du måske alligevel dør af en infektion som følge af dette her om 2 år.

Det fortjener du ikke.

Du har i forvejen fået taget over 50 blodprøver i hælene, fået lagt drop 3 gange med en masse mislykkedes forsøg. Du har været i narkose 2 gange og er blevet ´suget´efterfølgende fordi du ikke kunne få vejret pga. Sekret fra halsen. Du har haft kateter 2 gange og sonde 3 gange. Og alt det på 5 uger af din levetid på 6 uger. Det skal stoppe nu. Du skal have fred.

Inden for 1-3 uger får vi svar på en biopsi, der skal bekræfte det vi har fået af vide om din sygdom og når det er gjort bliver vi sendt hjem til Holbæk hvor vi skal tage afsked med dig, det bliver en lang og sej kamp uden mad og med morfin som smertestillende indtil din lille smukke krop giver op…..

FØLG MIG PÅ FACEBOOK, INSTAGRAM & BLOGLOVIN'